28/12/2020
L’epidemia da coronavirus che stiamo vivendo a partire dal febbraio 2020 ha cambiato in modo sostanziale l’organizzazione delle cure del nostro Servizio sanitario. In particolare, data l’elevata morbilità e letalità, è atteso un aumento dei bisogni di cure palliative della popolazione. Lo si comprende bene se rileggiamo la definizione di cure palliative: «l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici».^[1]

Le restrizioni conseguenti alle misure di isolamento e riorganizzazione dell’assistenza sanitaria, tra cui la riduzione degli accessi ospedalieri o ambulatoriali per visite ed esami di controllo, può aver deteriorato la condizioni di salute delle persone affette da patologie croniche. Inoltre una quota di persone affette da COVID-19 ha sviluppato quadri morbosi con intense sofferenze, per cui l’Organizzazione mondiale della Sanità raccomanda con forza l’implementazione delle cure palliative in tempo di pandemia^[2]. Questo autorevole richiamo trae ancor più significato se consideriamo quante persone con bisogni di assistenza e cura non hanno trovano le risposte appropriate per scarsità di risorse^[3]. Una reazione dinamica del nostro Sistema sanitario dovrebbe dunque mirare non solo a massimizzare il numero di vite salvate ma anche a minimizzare la sofferenza di chi potrebbe non sopravvivere e più in generale di tutti gli ammalati.

I dati disponibili ad oggi, dicembre 2020, derivanti dai flussi amministrativi correnti di Regione Toscana, non ci permettono ancora di ricostruire uno scenario complessivo di ciò che è accaduto nel 2020 in termini di accessi alle cure palliative ed in particolare se i nostri servizi domiciliari e ospedalieri riescono a garantire l’assistenza a una quota più ampia di popolazione. Ci permettono però di comprendere ciò che sta accadendo negli Hospice e di confrontarlo con gli anni passati, per il momento limitatamente ai primi 9 mesi dell’anno.

Nella Regione Toscana da gennaio a settembre 2020 i ricoveri in hospice sono stati 2.107. Nell’80% dei casi si trattava di pazienti con una patologia oncologica, nel restante 20% pazienti affetti da varie cronicità (Neuropatie degenerative, demenze, malattie end-stage degli apparati cardiocircolatorio, respiratorio, digerente, genito-urinario). Complessivamente i ricoveri sono diminuiti del 13%, 325 ricoveri in meno, rispetto allo stesso periodo dei due precedenti anni (2018-2019). In particolare, nei mesi compresi tra febbraio e maggio 2020 tale riduzione risulta statisticamente significativa ed è imputabile principalmente ad un numero inferiore di accessi in Hospice da parte dei pazienti con tumore. Per i pazienti cronici non si osserva alcun cambiamento significativo, pochi erano i pazienti che vi accedevano nel 2018-2019 e pochi rimangono a tutt’oggi (figura 1).

Figura1 – Numero di ricoveri in hospice per singolo mese (gennaio-settembre). Confronto tra 2018-2019 vs 2020, con variazione percentuale.
                                                                         Totale ricoveri in hospice
Durante il 2020 (gennaio-settembre), i pazienti con tumore hanno effettuato meno ricoveri ospedalieri rispetto ai due anni precedenti e non risultano significative variazioni di mortalità intraospedaliera. Si può dunque ipotizzare che il rischio di contrarre il virus non abbia modificato il casemix dei pazienti con tumore che si sono ricoverati in ospedale (figure 2-3).

Tra il 2018 e il 2020 non è cambiato significativamente il numero di pazienti in hospice provenienti dall’ospedale (tumori: 1066 vs 979; cronici: 290 vs 293). Sono invece diminuiti significativamente i pazienti provenienti dal domicilio, sia assistito con cure palliative domiciliari attive/struttura socio-sanitaria residenziale (tumori: 560 vs 419), sia senza cure palliative domiciliari attive (tumori: 260 vs 205; cronici: 42 vs 30).

Rimane dunque l’ospedale la struttura di provenienza principale sia per i pazienti con tumore (58%) che per i pazienti cronici (72%).

Figura 2 – Numero di ricoveri ospedalieri per singolo mese (gennaio-settembre). Confronto tra 2018-2019 vs 2020, con variazione percentuale.
                                                                                                                
                                                                  Ricoveri in ospedale di pazienti con tumore Figura 3 – Percentuale di decessi ospedalieri per singolo mese (gennaio-settembre). Confronto tra 2018, 2019 e 2020.
Il tempo medio e mediano di attesa tra la richiesta e il ricovero in hospice è stato di 1 giorno e, confrontando i due periodi temporali (2018/2019 vs 2020), non emergono differenze significative anche se ci saremmo attesi un aumento del tempo medio da marzo 2020 in poi, poiché è da quel mese che per poter essere dimessi e spostati in qualunque altra struttura è necessario attendere il risultato del tampone molecolare per conoscere la positività o meno al coronavirus. Dunque è possibile che il flusso informativo non rilevi con grande precisione questo dato.

Durante il ricovero in hospice, le due figure che stabilmente nel corso degli anni accolgono il paziente sono l’infermiere (52%) e il medico palliativista (43%).
Lo psicologo invece risulta essere una figura professionale ancora poco presente, non solo durante l’accoglienza del nuovo paziente (nel 7% dei casi nel 2018 e nel 3% nel 2020) ma anche durante la sua degenza in hospice (addirittura soltanto nel 1% dei casi nel 2018 e nel 2% dei casi nel 2020), quando invece il suo intervento sarebbe ancor più necessario sia per il malato che per la sua famiglia.

Il decesso rappresenta, come atteso, la stragrande maggioranza delle modalità amministrative di “dimissione” dall’hospice; la dimissione a domicilio è avvenuta nel 5% dei casi con attivazione delle cure palliative, nel 5% senza alcuna attivazione, nel 2% con l’attivazione dell’assistenza domiciliare, un altro 2% è stato dimesso presso le strutture residenziali extra ospedaliere, resta un 1% per cui non è stata specificata la destinazione.

Come potevamo attenderci, complessivamente la degenza media dei pazienti ricoverati in hospice non è cambiata significativamente nei primi nove mesi del 2020: mediamente 9 giorni nel 2018/2019 e 8 nel 2020, mentre il dato mediano si è attestato su 5 giorni in entrambi i casi. Resta elevata la percentuale di pazienti che restano ricoverati in hospice con una degenza inferiore a 7 giorni: 61% per i tumori e 70% per le patologie croniche; le percentuali salgono ulteriormente (62% e 73% rispettivamente) se consideriamo i pazienti che decedono durante la degenza in hospice, con valori che non cambiano negli ultimi 3 anni.

Riflessioni conclusive
Nei primi nove mesi del 2020, quando ci saremmo aspettati un aumento dei ricoveri in Hospice dato il numero e la gravità dei quadri morbosi legati direttamente o indirettamente alla COVID-19, si è assistito a una riduzione degli accessi in Hospice, significativa nel periodo febbraio-maggio, quello corrispondente alla prima ondata epidemica.

Gli accessi in hospice sono principalmente rappresentati da pazienti oncologici, in una proporzione che non è cambiata rispetto allo stesso periodo dei due anni precedenti.

Con riferimento ai pazienti con tumore si è notata sia una riduzione di accessi in Hospice sia di ricoveri ospedalieri. Il numero assoluto di pazienti che sono stati ricoverati in Hospice con provenienza ospedale è rimasto invariato, anche a fronte di un numero inferiore di ricoveri ospedalieri che terminano con dimissione in vita.

Inoltre, si nota che i pazienti con tumore si sono ricoverati meno in ospedale a prescindere dalla loro gravità. Quindi nel 2020, considerando la diminuzione di ricoveri in hospice provenienti dal domicilio, l’ospedale ha inviato in hospice una proporzione maggiore di pazienti oncologici rispetto ai due anni precedenti.

Si sottolinea come la figura professionale dello psicologo resti marginale sia nella fase di accoglienza sia, ancor più, durante la degenza in Hospice.

Si conferma l’estrema tardività del ricorso al ricovero in Hospice, in quanto oltre il 60% dei pazienti oncologici che decedono in Hospice vi entrano solo nell’ultima settimana di vita, una percentuale che supera il 70% nei pazienti affetti da cronicità varie. Questo indicatore, avvalorato tra i più affidabili dalla letteratura internazionale, ci mostra come le cure palliative siano state attivate tutt’altro che tempestivamente nei primi mese del 2020, ed ancora molto resti da fare in tema di pianificazione condivisa delle cure, sia per i pazienti degenti in ospedale sia per quelli al proprio domicilio. Infatti, va sottolineato che da questa indagine risulta che l’accesso in Hospice proveniente dal territorio è diminuito significativamente, forse anche per il timore del contagio e l’impossibilità di avere accanto i propri cari. Infatti, è solo dal mese di dicembre 2020 che sono disponibili indicazioni sia a livello nazionale che regionale in tema di comunicazione tra l’assistito e la famiglia e di regolamentazione per l’accesso dei visitatori negli ospedali, negli Hospice e nelle Residenze sanitarie assistenziali^{[4], [5]}

Nei prossimi mesi, quando avremo a disposizione i flussi amministrativi correnti relativi a tutto il 2020, compresi i dati aggiornati sulla mortalità in Toscana, potremo effettuare un’analisi più ampia, comprendete anche la quota di decessi al proprio domicilio con o senza cure palliative attivate.

In sintesi, questi dati preliminari sui primi mesi dell’emergenza COVID-19 mostrano quanto le cure palliative siano ancora lontane da una piena implementazione nel sistema di assistenza e cura regionale: di conseguenza, è molto opportuno il sollecito della Società Italiana di Cure Palliative ad includere le cure palliative nei Piani pandemici nazionali e regionali.

A cura di: 
F. Collini,  A. Zuppiroli, S. Forni, S. D’Arienzo, F. Gemmi – Agenzia regionale di sanità della Toscana
S. Pientini - Referente regionale per le Cure palliative


Note bibliografiche

1. Legge 15 marzo 2010, n. 38. Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. 
2. World Health Organization. (‎2018)‎. Integrating palliative care and symptom relief into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers. World Health Organization. 
   
3. Nouvet E, Sivaram M, Bezanson K, et al. Palliative care in humanitarian crises: a review of the literature. J Intern Human Action 2018; 3: 5-18
4. https://www.iss.it/rapporti-covid-19/-/asset_publisher/btw1J82wtYzH/content/id/5549835 
5. DGR 1642 del 21/12/2020. Presa d’atto delle proposte del tavolo tecnico costituito con la DGR 1433/2020 per garantire i contatti tra pazienti/ospiti e i loro familiari/caregiver o altre persone di fiducia, all’interno delle aziende sanitarie e negli enti del SSR nonché delle strutture socio sanitarie (RSA-RSD)