13/5/2019
Dai primi anni ‘80, la necessità di cure palliative per i malati di cancro è progressivamente accettata in tutto il mondo. Più recentemente, si è instaurata la consapevolezza della necessità di cure palliative anche per condizioni croniche come lo scompenso cardiaco, le malattie cerebrovascolari, le neurodegenerative, l’insufficienza respiratoria cronica, la tubercolosi resistente ai farmaci e l’AIDS. Si ritiene che i migliori benefici si ottengano con l’intervento precoce, attivato ben prima della fase terminale. Non vi è alcun limite temporale né prognostico all’attuazione di cure palliative. È stato ampiamente sostenuto che le cure palliative dovrebbero essere erogate sulla base del bisogno, non della diagnosi o della prognosi. Tuttavia, in molte parti del mondo resta enorme il bisogno insoddisfatto di cure palliative per questi problemi cronici di salute, limitanti la vita di chi ne soffre.

Il documento della Collana ARS n. 102 valuta la qualità dell'assistenza nelle cure di fine vita in Toscana basandosi sulle analisi di trend 2015-2017, effettuate attraverso i dati amministrativi regionali e condotte sui 18.500 pazienti deceduti ogni anno per causa di tumore e/o con storia di malattia cronica (scompenso cardiaco e bronco-preumopatia cronica ostruttiva).

La realtà dell’assistenza nel fine vita in Toscana risulta ancora centrata sull’ospedale, addirittura con un incremento nel 2017 rispetto ai due anni precedenti. Va comunque segnalata la positiva riduzione degli interventi di supporto vitale intensivo, che erano presenti nel 27,4% dei ricoveri nell’ultimo mese di vita nel 2015, mentre nel 2017 questa percentuale è scesa al 18,6%. La percentuale di pazienti che ha fatto ricorso all’hospice nell’ultimo mese di vita è sostanzialmente stabile, con percentuali sempre molto differenti a seconda della condizione clinica: nel 2017 il 16,1% dei pazienti oncologici, solo l’1,5% tra i pazienti con malattia cronica. La percentuale di pazienti che non ricevono cure palliative, né dall’assistenza domiciliare né dalle strutture hospice, resta elevata (77% nel 2017): in proposito, va considerato che all’analisi dei dati amministrativi regionali sfugge una quota significativa di servizi erogati dalle associazioni di volontariato. Si tratta di una criticità che deve assolutamente essere superata in breve tempo, mediante convenzioni ad hoc, per conoscere e governare appropriatamente, tutto il ventaglio di prestazioni erogate.

Inoltre, i risultati della ricerca di medicina narrativa, che l'ARS ha effettuato presso la Casa della salute di Empoli, fa emergere la difficoltà di saldare gli aspetti teorici con la prassi quotidiana, che risulta fortemente condizionata sul versante professionale dalla frammentazione dei percorsi di cura e, sul versante del paziente, dalle sue caratteristiche sociali e culturali.

Questa disamina ci deve far interrogare sotto una duplice prospettiva, pubblica e individuale:

• quanto ancora la crescente ospedalizzazione, soprattutto dei malati cronici, continuerà ad essere sostenibile in termini etici e di risorse?
• quante volte i valori e le aspettative dei pazienti giunti alla fine della vita sono stati oggetto di discussione da parte dei curanti?