28/5/2019
La pianificazione condivisa del piano terapeutico e la considerazione del tempo dell’ascolto come tempo di cura sono temi centrali per la pratica clinica orientata alla personalizzazione del percorso. Trovano una loro ragione di essere nel dibattito etico e scientifico di questi ultimi anni, con le raccomandazioni espresse dall’Istituto superiore di sanità nella Consensus conference del 2015 sulla medicina narrativa e a livello normativo con la legge nazionale n. 219/17 sulle “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”. 

Se a livello teorico la pianificazione condivisa del percorso di cura è un tema consolidato, come si realizza nella pratica clinica? L’Osservatorio Qualità ed equità dell'ARS Toscana è partito da questo quesito per condurre un’indagine qualitativa con interviste in profondità che hanno coinvolto 20 “pazienti complessi”, cioè con comorbilità (comprensenza di più patologie) ed elevata complessità assistenziale, in cura presso la Casa della salute di Empoli. I risultati dello studio sono stati presentati nell’ambito della giornata di formazione Relazione e gesti di cura come modelli di assistenza in RSA, organizzata il 23 maggio 2019 da FILE in partnership con l'ARS presso il Pio Istituto S. Caterina de' Ricci a Prato.

La realtà raccontata dagli intervistati rimanda ad un’immagine frammentata del percorso di cura, privo di una cabina di regia, cioè di un professionista individuato e dedicato chiaramente per fare "da collettore" tra le terapie definite per singola specialità di organo. La relazione medico-paziente viene descritta non tanto nei termini di condivisione, ma di comunicazione delle cure. Con il medico vi è quindi un rapporto reverenziale e l’atteggiamento prevalente fra gli intervistati è quello di non mettere in discussione quanto espresso dal curante in termini di terapia. L’età elevata degli intervistati (la maggioranza sono ultraottantenni) ed il contesto di appartenenza, rimandano ad un sistema di riferimento valoriale ancorato agli aspetti concreti, tangibili della vita, dove poco o nessuno spazio trovano i concetti più astratti collegati alla volontà personale e all’autorealizzazione sui temi della salute, della vita e della morte. Sul piano della presenza attiva alle scelte del percorso di cura, vi è una evidente deresponsabilizzazione da parte degli intervistati, rimettendo le decisioni ad altri da sè. La vita e la morte, come vivere, curarsi e morire, sono rimandati ad una volontà esterna alla propria che, se sul piano spirituale è rappresentata da Dio, sul piano terreno è demandata al medico. La pianificazione e la condivisione delle cure è lontana per questo gruppo di pazienti. Infatti, se la pianificazione presuppone la capacità dell’individuo di riflettere sul significato della vita in chiave non solo quantitativa, ma anche qualitativa, e la cognizione di poter esercitare una volontà consapevole e una scelta, la condivisione implica una mutua responsabilità nella scelta e la capacità di assumersi gli oneri di un ruolo attivo, propositivo e partecipe nelle decisioni sulla propria salute.

I risultati della ricerca, almeno in questo contesto, fanno emergere che non può essere simultaneo il passaggio dagli aspetti teorici alla prassi quotidiana, che risulta fortemente condizionata sul versante professionale dalla frammentazione dei percorsi di cura e, sul versante del paziente, dalle sue caratteristiche sociali e culturali.


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