Reti senologiche in Toscana: il ruolo di ARS nel programma di misurazione della qualità di vita delle pazienti

In occasione del 2° Convegno annuale del Network PREMs e PROMs (tenutosi il 2 ottobre 2026 presso la Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa), ARS Toscana ha presentato i risultati e la valutazione metodologica relativi all'estensione del programma di rilevazione dei PROMs (Patient-Reported Outcome Measures, ovvero le valutazioni e i pareri espressi direttamente dai pazienti sulla propria salute) nella rete senologica regionale.

L'iniziativa si inserisce nella cornice internazionale PaRIS dell'OCSE, che identifica nell'ascolto strutturato dei pazienti lo standard europeo per valutare la qualità, l'efficacia e l'impatto reale dei percorsi di cura.

Il ruolo di ARS Toscana: coordinamento, metodo e sostenibilità

Da dicembre 2023, la Regione Toscana ha affidato ad ARS Toscana il coordinamento strategico e operativo dell'integrazione dei PROMs nei contesti clinico-organizzativi.
In questo percorso di scalabilità – dal centro pilota dell'AOU Pisana alla rete delle Breast Unit toscane – ARS si propone come punto di riferimento metodologico e organizzativo per:

• tutoraggio e affiancamento: formazione e supporto costante agli operatori sanitari dei centri territoriali
• standardizzazione tecnologica: adozione della piattaforma flessibile REDCap, che consente una reportistica personalizzata e un’analisi dei dati anche da parte dei clinici
• data governance e privacy: gestione centralizzata della conformità normativa, della sicurezza dei dati sanitari e degli aspetti di data protection, sollevando i singoli centri da complessità burocratiche
• modello organizzativo replicabile: sviluppo di uno schema organizzativo validato, pronto per essere esteso anche ad altre patologie.

I risultati dell'estensione regionale

L'estensione progressiva del programma parte dal coinvolgimento del territorio:

• 11 centri arruolati attivi su un totale di 14 Breast Unit della Toscana, con il completamento dell'avvio nelle ultime 3 strutture entro ottobre 2026.
• Esperienza del centro pilota (AOU Pisana): 508 pazienti arruolate (31/08/26), con un tasso di adesione iniziale (baseline) del 59%.
• Compliance nel tempo: la rilevazione longitudinale registra una risposta del 44,8% a 3 mesi e del 35% a 12 mesi dall'intervento, valori in linea con gli standard europei delle survey longitudinali.

L'analisi SWOT: leve, criticità e prospettive future

Per guidare la governance clinica e garantire la sostenibilità dell'integrazione dei PROMs nei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali), ARS Toscana ha condotto un'analisi SWOT approfondita.

Punti di forza e opportunità

Endorsement istituzionale: forte intesa con la Direzione della Rete Oncologica Regionale e ISPRO.
Governance basata sul valore: possibilità di utilizzare i dati d'esito riferiti dalle pazienti per audit clinici, benchmarking tra strutture e riprogettazione dei servizi di rete.
Cornice internazionale: cornice europea di stimolo per una medicina sempre più orientata al valore per la persona (Value-based healthcare).

Punti di debolezza e minacce gestite da ARS

Rischio di digital divide e bias: disomogeneità nella digital literacy delle pazienti e rischio di selezione di casi a maggiore digitalizzazione.
Carico di lavoro degli operatori: carenza strutturale di risorse dedicate al reclutamento attivo.
Rischio "debito informativo": possibile calo di motivazione dei team clinici se la raccolta dati viene percepita come un puro adempimento burocratico.

Conclusioni e prossimi passi

L'esperienza condotta da ARS Toscana evidenzia che il successo di un programma di monitoraggio PROMs si gioca nell'equilibrio tra infrastruttura tecnologica e gestione del cambiamento organizzativo.

Per superare il rischio di svalutazione del dato e valorizzare lo sforzo dei professionisti, ARS Toscana si focalizza su due direttrici prioritarie:
1. restituzione sistematica di report di feedback ai team clinici per mostrare l'utilità concreta delle informazioni raccolte.
2. integrazione formale dei PROMs all'interno dei PDTA regionali, trasformando la voce della paziente in un indicatore strutturato di miglioramento della qualità assistenziale.