6/11/2018
La medicina, le evidenze scientifiche e la narrazione: un’integrazione necessaria
Con l’affermarsi della Evidence Based Medicine (EBM) la tendenza è stata quella di standardizzare e ottimizzare le procedure di scelta medica a spese dell’intuito clinico e delle preferenze dei pazienti.

Guardare alla cura e alla malattia solo da un punto di vista biologico fornisce una visione incompleta, poiché alcuni fenomeni non sono spiegabili esclusivamente in termini scientifici. È a partire da questa consapevolezza che si risveglia una maggiore attenzione per il particolare, per la soggettività della persona, per l’esperienza di vita dei pazienti e per le loro storie di malattia. Su questi presupposti si innesta la medicina narrativa (Narrative Based Medicine - NBM), secondo la quale la pratica clinica, essendo un sistema culturale, è fondata su credenze, simboli e valori dotati di un significato sociale e individuale ed è in base ad essi che la malattia viene interpretata sia sul piano soggettivo-esperienziale sia su quello clinico.

La narrative non si pone in antitesi con la evidence; piuttosto vuole rappresentare il mediatore tra il carattere generale e universale delle categorie cliniche e la particolarità e specificità dell’esperienza individuale, tantoché i più recenti approcci utilizzano il termine Narrative Evidence Based Medicine (NEBM) per sottolineare tale integrazione. Anche l’Italia abbraccia questo approccio con la Consensus Conference del 2015: “(…) La Medicina narrativa (NBM) si integra con l’Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” (Conferenza di consenso ISS, 2015).

La medicina narrativa nella pratica clinica e nella ricerca
La medicina narrativa può essere considerata un importante strumento per aumentare la partecipazione e la condivisione fra tutti i soggetti del percorso sanitario; l’ascolto deve avere delle caratteristiche precise, non può cioè limitarsi a raccogliere le storie di malattia, ma deve essere orientato a co-costruire un sistema di significati comuni tra curante e paziente, in cui le competenze scientifiche si intrecciano e si adattano all’esistenza della persona malata e dei suoi familiari.

Sul piano della ricerca la medicina narrativa rappresenta un'utile fonte informativa, dal momento che può raggiungere tutti quegli elementi considerati importanti dal paziente e che spesso sfuggono alle indagini quantitative, anche se soggettive. Le esperienze narrate dagli utilizzatori dei servizi possono fornire, a livello aggregato, una vasta qualità e quantità di saperi sui bisogni e sulle opinioni di coloro che sono direttamente coinvolti nei percorsi di cura, facendo contestualmente tesoro della ricchezza semantica con cui sono prodotte. Partendo da un vissuto espresso da parte dei pazienti e dei caregiver il più possibile liberamente e in maniera non strutturata, la ricerca mediante narrazioni cerca di identificare i punti che accomunano le esperienze e i punti che invece le differenziano. È proprio questo aspetto metodologico che differenzia l’utilizzo delle narrazioni da quello dei PROMs (patient reported outcome measures) e PREMs (patient reported experience measures), modalità strutturate di raccolta di esperienze e orientate dall’interesse conoscitivo dei tecnici, ricercatori o clinici. Le narrazioni, i PROMs e i PREMs partono quindi da uno stesso obiettivo conoscitivo ma lo perseguono con livelli differenti di strutturazione dello strumento, non certo contrapponendosi ma concorrendo, insieme agli indicatori oggettivi, a fornire ai professionisti di settore, ai tecnici e ai decisori politici una visione complessiva del sistema sanitario.

Le tecnologie digitali per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica
Se si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico-paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione, tendendo ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione di tecnologie digitali di conversazione mostra invece come la narrazione mediata dal computer o dallo smartphone possa essere comunque efficace ed empatica. In alcuni casi l’operatore sanitario può non essere abituato ad ascoltare e a gestire i vissuti emotivi e i bisogni del paziente e, nella maggior parte dei casi, non ha il tempo reale per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, durante la visita, tende a non ricordare con chiarezza e talvolta ad essere in soggezione. In tutte queste situazioni l’uso della comunicazione digitale può essere considerato come una facilitazione che consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della narrazione e dell’ascolto.

L’introduzione del mezzo informatico può consentire inoltre di arginare i limiti ben noti all’utilizzo delle narrazioni, sia nella pratica clinica sia nella ricerca, ossia le lunghe tempistiche di realizzazione e le ingenti risorse umane richieste.
Dal momento che la tecnologia digitale fa ampiamente parte delle nostre vite, appare fondamentale strutturarla come occasione di conoscenza e di interazione, piuttosto che demonizzarla. È inoltre legittimo prevedere che le criticità e i limiti che oggi accompagnano l’uso della tecnologia per la popolazione più anziana verranno superati dalle nuove generazioni, permettendo così di considerare gli strumenti digitali come una potenzialità del futuro.
 



L’esperienza dell’Agenzia regionale di sanità nel coniugare la medicina narrativa e le tecnologie digitali
Valorizzando il potenziale conoscitivo della medicina narrativa e le facilitazioni introdotte con l’utilizzo della tecnologia, l'ARS lavora dal 2016 ad un programma di raccolta sistematica ed informatizzata di narrazioni su esperienze di cura e assistenza di pazienti e caregiver. 

Alla base dell’idea progettuale dell'ARS c’è l’opportunità di avviare un sistema virtuoso, dove tutti i soggetti interessati nel processo di narrazione (pazienti/caregiver, curanti, ricercatori) possano trarre dei benefici: al micro livello in termini di maggiori informazioni utilizzabili nel rapporto medico-paziente e al livello più ampio nella valutazione dei percorsi assistenziali. A tal fine l'ARS si è avvalsa dell’utilizzo della start up sociale e innovativa DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale nata con l’obiettivo di sviluppare progetti di medicina narrativa nella pratica clinica, ideata da un team di antropologi e psicologi con la consulenza di medici ed esperti di medicina narrativa di OMNI, l’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia. La piattaforma infatti consente di adattare il percorso narrativo alle specifiche esigenze di curanti e pazienti ed è accessibile online solo su invito. Può coinvolgere sia pazienti che caregiver che sono chiamati a raccontare la storia al curante. Il valore aggiunto della piattaforma, rispetto ad altri strumenti digitali, è che consente di impostare liste di stimoli narrativi pensati per specifici obiettivi terapeutici. Gli stimoli servono a contenere il racconto del paziente per finalizzarlo alla personalizzazione del percorso di cura, principale interesse suo e del curante. L’uso di questa stessa piattaforma consente di passare dalla storia individuale a un corpus di storie più ampio. Le narrazioni anonimizzate sono così utilizzabili per elaborare indicatori soggettivi di valutazione di bisogni e percorsi assistenziali, anche a partire dall’efficacia percepita da pazienti e caregiver.

Al momento l'ARS sta consolidando il sistema di raccolta digitale delle narrazioni sul percorso di assistenza della malattia di Alzheimer, con il coinvolgimento di quattro centri diurni dell’Azienda sanitaria Centro e Nord Ovest e dell’ambulatorio geriatrico ospedaliero di Careggi. E’ in fase di avvio la rilevazione sulla sincope con la Sincope Unit che afferisce all’Azienda ospedaliera di Careggi.


Claudia Gatteschi, Collaboratore ARS Toscana
Francesca Ierardi, Ricercatore ARS Toscana