Il 18 luglio scorso si è svolto a Firenze presso la sede ARS un workshop in cui sono stati messi a confronto i dati relativi alle
cure di fine vita tratti dalle
indagini dell’ARS Toscana e
dell’omologa Agenzia dell’Emilia-Romagna.
L’occasione è scaturita dalla recente pubblicazione da parte dell’ARS del Documento 93 su
La qualità dell'assistenza nelle cure di fine vita, in cui per la prima volta sono stati analizzati e presentati non solo i dati relativi ai pazienti deceduti (l’anno di riferimento è il 2015) con
patologie neoplastiche, ma anche quelli relativi a persone affette da
malattie croniche degenerative quali la BPCO e lo scompenso cardiaco.
Un primo dato da sottolineare è che nel 2015 in Toscana i
residenti deceduti per scompenso cardiaco o BPCO sono stati
una volta e mezzo più numerosi rispetto a quelli deceduti per tumore, e che ben il 17% dei soggetti soffriva sia di una malattia cronica che di un tumore; questo significa che in futuro le ricerche sul fine vita dovranno tenere sempre più conto della crescente complessità dei pazienti e dell’aumento dell’impatto delle malattie croniche non neoplastiche. I vari indicatori (ricorso al ricovero ospedaliero, accesso in Pronto soccorso, intensità delle cure, utilizzo dell’Hospice, luogo del decesso, assistenza domiciliare) mostrano come la situazione toscana delle cure di fine vita nel 2015 resti “ospedale-centrica”.
Sia dal confronto con la situazione in Emilia-Romagna che dall’esperienza diretta riportata nella Tavola Rotonda è emerso un quadro ancora molto lontano da quanto previsto nella legge nazionale 38/2010, accolta dalla Regione Toscana con la DGR 199/2014. Le
criticità più importanti emerse dalla discussione sono quelle relative alla
formazione, sia universitaria che continua e la mancanza di un osservatorio regionale dedicato e di una
rete strutturata per le cure palliative. Più in generale, è stato sottolineato il ritardo culturale che vede ancora molti professionisti considerare le cure palliative come confinate all’estrema fase terminale e non piuttosto come una risorsa da integrare precocemente e simultaneamente nei percorsi di cura dei pazienti affetti da patologie croniche in fase avanzata.
Il workshop è stata un’utile occasione d’incontro fra i professionisti attivi nel settore delle cure palliative in Toscana e di confronto con la realtà dell’
Emilia Romagna, risultata più avanzata soprattutto in tema di assistenza domiciliare e terapia del dolore.
Tutti i partecipanti hanno convenuto sull’esigenza di superare l’attuale sistema a silos, con professionisti tra loro non collegati, riconoscendo come prioritaria la necessità di un sistema informativo che consenta di connettere tutti i vari attori in gioco, comprese le tante realtà del volontariato le cui meritorie attività non possono continuare ad essere assenti nei report ufficiali, sui quali poi si basa la valutazione della qualità dell’assistenza di ogni tipo di cura.
Le presentazioni del workshop:
Slide presentate in occasione del convegno del 5 novembre 2011, organizzato da ARS per presentare i risultati preliminari del progetto regionale promuovere il progetto nazionale CCM. 
ARS NEWS - 05/02/2013
ARS SEGNALA - 21/12/2012