ARS NEWS - 05/12/2014
Durante il convegno “
La sclerosi multipla: un percorso clinico e strumentale condiviso?” che si è svolto il 21 novembre scorso presso il Laboratorio regionale per la formazione sanitaria (Formas), sono stati discussi i vari aspetti della presa in carico del malato affetto da questa patologia, che affligge in Italia circa 65.000 persone.
Uso appropriato delle indagini diagnostiche e delle terapie farmacologiche sono stati i temi principali della giornata. In particolare sono stati discussi i
criteri di Mc Donald del 2001 e i loro continui aggiornamenti all’interno dell’evoluzione della pratica clinica nell’approccio a questa complessa patologia.
In questo ambito l’ARS ha illustrato i
dati epidemiologici disponibili per la nostra regione e i risultati del monitoraggio dei piani diagnostico-terapeutici.
Epidemiologia della sclerosi multiplaStudi condotti in Italia riportano stime di prevalenza di circa 140-170 casi per 100mila abitanti, con picchi di prevalenza nella regione Sardegna (224 casi su 100mila).
In Toscana sono due le principali
fonti di dati sulla sclerosi multipla:
- il Registro toscano sclerosi multipla
- i flussi informativi del Sistema sanitario regionale
Attualmente
sono oltre 2.300 i pazienti toscani inseriti nel Registro, e si stima rappresentino circa un terzo della casistica presente sul territorio.
La presenza del Registro ha consentito la validazione di un
algoritmo molto affidabile per l’identificazione anonima dei malati con sclerosi multipla nei dati sanitari amministrativi: l’algoritmo ha una sensibilità del 98% (solo il 2% dei soggetti malati viene classificato sano) e una specificità 99,9% (solo lo 0,1% dei soggetti sani viene classificato come malato).
L’algoritmo definito individua come affetti dalla malattia:
- i soggetti per cui è disponibile una diagnosi di sclerosi multipla alla dimissione dall’ospedale o nel flusso informativo sull’assistenza alla persona non autosufficiente
- i soggetti esenti da ticket per questa patologia
- i soggetti che assumono farmaci specifici (Glatiramer Acetato, Interferone Beta 1a/ 1b, Fingolimod Cloridrato, Natalizumab)
Nella nostra regione al 31 dicembre 2011
i pazienti affetti da sclerosi multipla individuati grazie all’algoritmo sono 6.890 (187.9x100.000). Oltre l’85% ha un’età compresa tra i 16 e i 64 anni e le donne sono affette da questa patologia il doppio degli uomini (rispettivamente 248.3 vs 122.2 su 100.000 abitanti).
Monitoraggio dei piani diagnostico-terapeuticiLa possibilità di identificare nella popolazione toscana i malati di sclerosi multipla consente di implementare anche sistemi di
monitoraggio dell’aderenza alle linee guida per il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale (PDTA) dei pazienti (
Parere del Consiglio sanitario regionale n. 102/2013).
Nella presentazione dell’ARS vengono descritti gli indicatori di monitoraggio dei PDTA sia in fase precoce (individuati nei dati amministrativi come pazienti in terapia farmacologica), che in fase intermedia/avanzata (individuati nei dati amministrativi come pazienti non più in terapia farmacologica).
Identificare coorti di pazienti affetti da specifiche patologie: l’ARS e il portale MacroL’identificazione nei dati amministrativi di soggetti affetti da particolari patologie è un’attività che l’ARS, grazie anche al supporto di specialisti, svolge ordinariamente e che consente la conduzione di studi epidemiologici e di sorveglianza dei percorsi di presa in carico sulla quasi totalità della popolazione a costi relativamente bassi e nel completo rispetto dell’anonimato individuale.
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