11/7/2018
Il report è il risultato di un’analisi qualitativa delle esperienze di cura e di assistenza narrate dai familiari di pazienti con Alzheimer e raccolte in tre città toscane: Arezzo, Lucca e Empoli.
Si inserisce all’interno del progetto “Una rete sociale per l’Alzheimer”, promosso dall’Associazione Italiana Malati di Alzheimer (AIMA) di Firenze, con la collaborazione di ARS Toscana e di ANCI Toscana e il contributo incondizionato di Eli Lilly Italia. 

Il progetto “Una rete sociale per l’Alzheimer”, facendo riferimento al modello di “Dementia Friendly Communities” già sviluppato in altri Paesi europei, promuove la diffusione della consapevolezza sulle problematiche sociali della patologia e stimola l’espressione di atteggiamenti di solidarietà da parte delle amministrazioni locali, delle organizzazioni sociali e dei cittadini.

Attualmente le famiglie rappresentano il principale luogo di cura e assistenza per i malati di Alzheimer, pagando per questo un prezzo molto alto, soprattutto in termini di benessere, sia per le difficoltà oggettive dovute al decorso della malattia, che per i vissuti soggettivi provocati dal pesante carico che comporta assistere questi malati: problemi di conciliazione tra lavoro di cura e vita lavorativa, difficoltà nel vivere le relazioni personali e sociali e talvolta pesanti forme di auto-isolamento. L’individuazione di strategie innovative e sostenibili, che coinvolgano la comunità formale e informale, si pone come un’esigenza impellente per supportare le famiglie.

In questo scenario, la raccolta e l’analisi delle esperienze di coloro che in primis assistono e curano i malati forniscono un ricco bagaglio di informazioni sui bisogni e sulle criticità associati all’assistenza, ma anche sulle strategie di copingtrovate per fronteggiare le difficoltà. 

Per le finalità dell’intero progetto, il valore dato in modo strutturato e scientifico al punto di vista delle famiglie consente di partire dai loro reali bisogni per indirizzare la riflessione sugli interventi di sensibilizzazione della comunità, sia in termini di adeguamento dei servizi, sia in termini di percorsi finalizzati alla costruzione di consapevolezza che facilitino l’apertura sociale delle famiglie e contrastino lo stigma che caratterizza la Demenza..