Dal 1985 la Regione Toscana ha istituito il Registro Regionale AIDS (RRA), dal 2004 esso è gestito dall'Agenzia Regionale di Sanità. La sorveglianza regionale dell’AIDS, pure in presenza di un registro nazionale che produce analisi anche per il dettaglio regionale e subregionale (province), appare essenziale. Essa permette, infatti, di descrivere realtà territoriali di maggiore interesse dal punto di vista sanitario (consentendo di presentare analisi per Azienda USL o per Unità operativa di notifica); di avere dati di prevalenza più precisi, potendo avvalersi anche del Registro di Mortalità Regionale e di specifiche indagini presso le anagrafi comunali per la verifica dello stato in vita; e di effettuare infine analisi che prevedano l’utilizzo integrato dei dati raccolti dal RRA con quelli provenienti da altri archivi sanitari.
A conferma dell’interesse regionale verso l’argomento, dal 2005 è di nuovo attiva la Commissione regionale per la lotta all’AIDS e alle malattie infettive emergenti e riemergenti tra i cui compiti, oltre al controllo epidemiologico dell’AIDS attraverso i dati e le analisi prodotte dal RRA, rientra l’indirizzo per le misure di profilassi, l’individuazione dei percorsi assistenziali e di ottimizzazione delle risorse, la definizione di interventi formativi e di comunicazione con il contributo del volontariato.
I principali risultati che emergono da questo rapporto sono la quantificazione dei dati di incidenza, prevalenza e sopravvivenza che forniscono il quadro di una patologia la cui incidenza resta ormai da diversi anni stazionaria, mentre i casi prevalenti risultano in forte crescita (negli ultimi 10 anni si è registrato un tasso di incremento annuo medio del 25%) grazie all’aumentata sopravvivenza legata all’efficacia delle cure. I dati mostrano inoltre sempre più chiaramente che l’AIDS, così come l’infezione da HIV, non conosce categorie a rischio ma coinvolge in generale la popolazione sessualmente attiva: negli ultimi anni oltre il 75% dei soggetti in AIDS ha contratto il virus dell’HIV per via sessuale. Si accentua anche il ritardo diagnostico: nel 2006 oltre la metà dei soggetti in AIDS ha scoperto di essere sieropositivo solo al momento delle diagnosi di AIDS.
Proprio l’efficacia delle cure, ormai in grado di cronicizzare l’infezione da HIV evitando il passaggio alla patologia AIDS, hanno reso la pur necessaria sorveglianza AIDS ormai del tutto insufficienti per descrivere il fenomeno più generale dell’infezione da HIV e per indirizzare le attività di prevenzione dell’infezione. A questo fine, in attesa che la normativa nazionale permetta l’attivazione di un sistema di sorveglianza regionale dell’infezione da HIV, in questo documento vengono proposte una serie di analisi volte a descrivere alcune prestazioni sanitarie attinenti (dimissioni ospedaliere, test HIV, terapia antiretrovirale) i cui dati sono sistematicamente raccolti a livello regionale.
Le linee di sviluppo future del RRA prevedono una maggiore integrazione dei dati provenienti dal RRA con gli altri archivi sanitari e un approfondimento, attraverso la collaborazione degli operatori esperti del settore, delle analisi descrittive sulle prestazioni effettuate da pazienti HIV positivi.