In periodi in cui le risorse da investire per rispondere ai bisogni di cura e assistenza sono scarse, la programmazione sanitaria diventa fondamentale per la tenuta del sistema. Ma perché la programmazione sia efficiente ed efficace è necessario che si basi su informazioni solide, tempestive e che riflettano la variabilità territoriale.

Sono stati presentati nel corso dell’evento tenutosi il 15 luglio al Ministero della salute i risultati del monitoraggio dei Livelli essenziali di assistenza sanitaria (LEA) per l’anno 2022 attraverso il Nuovo sistema di garanzia (NSG), lo strumento con cui il Ministero monitora e assicura a tutti i cittadini italiani che l’erogazione dei LEA avvenga in condizioni di qualità, appropriatezza ed equità.

Nel panorama in continua evoluzione della sanità italiana, l'introduzione del  Nuovo sistema di garanzia  (NSG) con il DM 12 marzo 2019, con i suoi 88 indicatori, distinti in tre macroaree (prevenzione, assistenza distrettuale, e assistenza ospedaliera), ha catturato l'attenzione di esperti, operatori sanitari e cittadini. Questo sistema, si propone di migliorare le modalità di monitoraggio dei Livelli essenziali di assistenza (LEA), ovvero quell’insieme di servizi considerati essenziali per garantire qualità, accessibilità, ed equità nell’erogazione dei servizi sanitari nel paese.

"La lettura dei risultati dell’anno 2021 per le tre macro-aree di assistenza evidenzia, relativamente agli indicatori CORE, ancora diverse criticità attribuibili, in parte, all’evento pandemico". 
Questo giudizio è quanto si legge nella relazione sui risultati del 2021^{[1] [2]}, pubblicata a maggio 2023 dal Ministero della salute sul Nuovo sistema di garanzia, lo strumento attraverso il quale il Governo monitora che l’erogazione dei servizi compresi nei livelli essenziali di assistenza (LEA) avvenga in condizioni di qualità, appropriatezza ed uniformità. È stato introdotto nel 2000 in occasione del decreto legislativo istitutivo del “federalismo fiscale” (dlgs. 56/2000) ed è stato reso operativo attraverso il decreto ministeriale 12 dicembre 2001 che definiva un set di circa 100 indicatori, individuati sulla base delle fonti informative allora disponibili e le conoscenze in materia.

A causa della pandemia, i bisogni di cura si sono modificati nella tipologia e nella quantità di malati che hanno avuto necessità di ricovero ospedaliero. D’altro canto, anche l’organizzazione dell’offerta di cure ha risentito dell’impatto del SARS-CoV-2.

La cura e assistenza dei pazienti con infezione da Sars-Cov2 ha reso necessaria un’improvvisa riorganizzazione delle strutture sanitarie per far fronte a questi nuovi malati. Inoltre, la pandemia ha avuto un grande impatto su molti aspetti della nostra vita, in particolare sul modo di accedere ai servizi sanitari.

 Indice
› Materiali e metodi
› Risultati
› Conclusioni


Il nuovo Sistema di garanzia (NSG), operativo dal 1 gennaio 2020, “è lo strumento che consente, con le numerose informazioni ad oggi disponibili sul nuovo Sistema informativo sanitario (NSIS), di misurare secondo le dimensioni dell'equità, dell'efficacia, e della appropriatezza che tutti i cittadini italiani ricevano le cure e le prestazioni rientranti nei Livelli essenziali di assistenza (LEA)”.

Dal 1 marzo 2019 la Regione Toscana ha introdotto all’interno del percorso nascita il NIPT (Non Invasive Prenatal Testing): un test non invasivo di screening, per determinare il rischio di gravidanza con anomalie cromosomiche, che viene effettuato mediante un prelievo di sangue alla madre dalla fine della decima settimana di gestazione.

Come in altre discipline scientifiche, gli aspetti riguardanti la distribuzione geografica della popolazione oggetto di studio rivestono un grande interesse nelle analisi di tipo epidemiologico.

Il 2019 è l’anno che ha preceduto la più grande crisi sanitaria, sociale ed economica verificatasi dopo la Seconda Guerra Mondiale. Riflettere adesso sulle valutazioni relative a quel periodo, per l’intero Paese serve, eccome se serve! Probabilmente dovremo reinterpretare quegli indicatori, aggiungerne altri e introdurre nuove dimensioni della qualità. Consideriamo il 2019 come “l’anno zero”.

L’epidemia da coronavirus che stiamo vivendo a partire dal febbraio 2020 ha cambiato in modo sostanziale l’organizzazione delle cure del nostro Servizio sanitario. In particolare, data l’elevata morbilità e letalità, è atteso un aumento dei bisogni di cure palliative della popolazione. Lo si comprende bene se rileggiamo la definizione di cure palliative: «l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici».^[1]

Le restrizioni conseguenti alle misure di isolamento e riorganizzazione dell’assistenza sanitaria, tra cui la riduzione degli accessi ospedalieri o ambulatoriali per visite ed esami di controllo, può aver deteriorato la condizioni di salute delle persone affette da patologie croniche. Inoltre una quota di persone affette da COVID-19 ha sviluppato quadri morbosi con intense sofferenze, per cui l’Organizzazione mondiale della Sanità raccomanda con forza l’implementazione delle cure palliative in tempo di pandemia^[2]. Questo autorevole richiamo trae ancor più significato se consideriamo quante persone con bisogni di assistenza e cura non hanno trovano le risposte appropriate per scarsità di risorse^[3]. Una reazione dinamica del nostro Sistema sanitario dovrebbe dunque mirare non solo a massimizzare il numero di vite salvate ma anche a minimizzare la sofferenza di chi potrebbe non sopravvivere e più in generale di tutti gli ammalati.

I dati disponibili ad oggi, dicembre 2020, derivanti dai flussi amministrativi correnti di Regione Toscana, non ci permettono ancora di ricostruire uno scenario complessivo di ciò che è accaduto nel 2020 in termini di accessi alle cure palliative ed in particolare se i nostri servizi domiciliari e ospedalieri riescono a garantire l’assistenza a una quota più ampia di popolazione. Ci permettono però di comprendere ciò che sta accadendo negli Hospice e di confrontarlo con gli anni passati, per il momento limitatamente ai primi 9 mesi dell’anno.

Nella Regione Toscana da gennaio a settembre 2020 i ricoveri in hospice sono stati 2.107. Nell’80% dei casi si trattava di pazienti con una patologia oncologica, nel restante 20% pazienti affetti da varie cronicità (Neuropatie degenerative, demenze, malattie end-stage degli apparati cardiocircolatorio, respiratorio, digerente, genito-urinario). Complessivamente i ricoveri sono diminuiti del 13%, 325 ricoveri in meno, rispetto allo stesso periodo dei due precedenti anni (2018-2019). In particolare, nei mesi compresi tra febbraio e maggio 2020 tale riduzione risulta statisticamente significativa ed è imputabile principalmente ad un numero inferiore di accessi in Hospice da parte dei pazienti con tumore. Per i pazienti cronici non si osserva alcun cambiamento significativo, pochi erano i pazienti che vi accedevano nel 2018-2019 e pochi rimangono a tutt’oggi (figura 1).

Figura1 – Numero di ricoveri in hospice per singolo mese (gennaio-settembre). Confronto tra 2018-2019 vs 2020, con variazione percentuale.
                                                                         Totale ricoveri in hospice

Ricoveri in hospice di pazienti con patologie croniche

Durante il 2020 (gennaio-settembre), i pazienti con tumore hanno effettuato meno ricoveri ospedalieri rispetto ai due anni precedenti e non risultano significative variazioni di mortalità intraospedaliera. Si può dunque ipotizzare che il rischio di contrarre il virus non abbia modificato il casemix dei pazienti con tumore che si sono ricoverati in ospedale (figure 2-3).

Tra il 2018 e il 2020 non è cambiato significativamente il numero di pazienti in hospice provenienti dall’ospedale (tumori: 1066 vs 979; cronici: 290 vs 293). Sono invece diminuiti significativamente i pazienti provenienti dal domicilio, sia assistito con cure palliative domiciliari attive/struttura socio-sanitaria residenziale (tumori: 560 vs 419), sia senza cure palliative domiciliari attive (tumori: 260 vs 205; cronici: 42 vs 30).

Rimane dunque l’ospedale la struttura di provenienza principale sia per i pazienti con tumore (58%) che per i pazienti cronici (72%).

Figura 2 – Numero di ricoveri ospedalieri per singolo mese (gennaio-settembre). Confronto tra 2018-2019 vs 2020, con variazione percentuale.
                                                                                                                
                                                                  Ricoveri in ospedale di pazienti con tumore

Figura 3 – Percentuale di decessi ospedalieri per singolo mese (gennaio-settembre). Confronto tra 2018, 2019 e 2020.

Il tempo medio e mediano di attesa tra la richiesta e il ricovero in hospice è stato di 1 giorno e, confrontando i due periodi temporali (2018/2019 vs 2020), non emergono differenze significative anche se ci saremmo attesi un aumento del tempo medio da marzo 2020 in poi, poiché è da quel mese che per poter essere dimessi e spostati in qualunque altra struttura è necessario attendere il risultato del tampone molecolare per conoscere la positività o meno al coronavirus. Dunque è possibile che il flusso informativo non rilevi con grande precisione questo dato.

Durante il ricovero in hospice, le due figure che stabilmente nel corso degli anni accolgono il paziente sono l’infermiere (52%) e il medico palliativista (43%).
Lo psicologo invece risulta essere una figura professionale ancora poco presente, non solo durante l’accoglienza del nuovo paziente (nel 7% dei casi nel 2018 e nel 3% nel 2020) ma anche durante la sua degenza in hospice (addirittura soltanto nel 1% dei casi nel 2018 e nel 2% dei casi nel 2020), quando invece il suo intervento sarebbe ancor più necessario sia per il malato che per la sua famiglia.

Il decesso rappresenta, come atteso, la stragrande maggioranza delle modalità amministrative di “dimissione” dall’hospice; la dimissione a domicilio è avvenuta nel 5% dei casi con attivazione delle cure palliative, nel 5% senza alcuna attivazione, nel 2% con l’attivazione dell’assistenza domiciliare, un altro 2% è stato dimesso presso le strutture residenziali extra ospedaliere, resta un 1% per cui non è stata specificata la destinazione.

Come potevamo attenderci, complessivamente la degenza media dei pazienti ricoverati in hospice non è cambiata significativamente nei primi nove mesi del 2020: mediamente 9 giorni nel 2018/2019 e 8 nel 2020, mentre il dato mediano si è attestato su 5 giorni in entrambi i casi. Resta elevata la percentuale di pazienti che restano ricoverati in hospice con una degenza inferiore a 7 giorni: 61% per i tumori e 70% per le patologie croniche; le percentuali salgono ulteriormente (62% e 73% rispettivamente) se consideriamo i pazienti che decedono durante la degenza in hospice, con valori che non cambiano negli ultimi 3 anni.

Riflessioni conclusive
Nei primi nove mesi del 2020, quando ci saremmo aspettati un aumento dei ricoveri in Hospice dato il numero e la gravità dei quadri morbosi legati direttamente o indirettamente alla COVID-19, si è assistito a una riduzione degli accessi in Hospice, significativa nel periodo febbraio-maggio, quello corrispondente alla prima ondata epidemica.

Gli accessi in hospice sono principalmente rappresentati da pazienti oncologici, in una proporzione che non è cambiata rispetto allo stesso periodo dei due anni precedenti.

Con riferimento ai pazienti con tumore si è notata sia una riduzione di accessi in Hospice sia di ricoveri ospedalieri. Il numero assoluto di pazienti che sono stati ricoverati in Hospice con provenienza ospedale è rimasto invariato, anche a fronte di un numero inferiore di ricoveri ospedalieri che terminano con dimissione in vita.

Inoltre, si nota che i pazienti con tumore si sono ricoverati meno in ospedale a prescindere dalla loro gravità. Quindi nel 2020, considerando la diminuzione di ricoveri in hospice provenienti dal domicilio, l’ospedale ha inviato in hospice una proporzione maggiore di pazienti oncologici rispetto ai due anni precedenti.

Si sottolinea come la figura professionale dello psicologo resti marginale sia nella fase di accoglienza sia, ancor più, durante la degenza in Hospice.

Si conferma l’estrema tardività del ricorso al ricovero in Hospice, in quanto oltre il 60% dei pazienti oncologici che decedono in Hospice vi entrano solo nell’ultima settimana di vita, una percentuale che supera il 70% nei pazienti affetti da cronicità varie. Questo indicatore, avvalorato tra i più affidabili dalla letteratura internazionale, ci mostra come le cure palliative siano state attivate tutt’altro che tempestivamente nei primi mese del 2020, ed ancora molto resti da fare in tema di pianificazione condivisa delle cure, sia per i pazienti degenti in ospedale sia per quelli al proprio domicilio. Infatti, va sottolineato che da questa indagine risulta che l’accesso in Hospice proveniente dal territorio è diminuito significativamente, forse anche per il timore del contagio e l’impossibilità di avere accanto i propri cari. Infatti, è solo dal mese di dicembre 2020 che sono disponibili indicazioni sia a livello nazionale che regionale in tema di comunicazione tra l’assistito e la famiglia e di regolamentazione per l’accesso dei visitatori negli ospedali, negli Hospice e nelle Residenze sanitarie assistenziali^{[4], [5]}

Nei prossimi mesi, quando avremo a disposizione i flussi amministrativi correnti relativi a tutto il 2020, compresi i dati aggiornati sulla mortalità in Toscana, potremo effettuare un’analisi più ampia, comprendete anche la quota di decessi al proprio domicilio con o senza cure palliative attivate.

In sintesi, questi dati preliminari sui primi mesi dell’emergenza COVID-19 mostrano quanto le cure palliative siano ancora lontane da una piena implementazione nel sistema di assistenza e cura regionale: di conseguenza, è molto opportuno il sollecito della Società Italiana di Cure Palliative ad includere le cure palliative nei Piani pandemici nazionali e regionali.

A cura di: 
F. Collini,  A. Zuppiroli, S. Forni, S. D’Arienzo, F. Gemmi – Agenzia regionale di sanità della Toscana
S. Pientini - Referente regionale per le Cure palliative


Note bibliografiche

1. Legge 15 marzo 2010, n. 38. Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. 
2. World Health Organization. (‎2018)‎. Integrating palliative care and symptom relief into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers. World Health Organization. 
   
3. Nouvet E, Sivaram M, Bezanson K, et al. Palliative care in humanitarian crises: a review of the literature. J Intern Human Action 2018; 3: 5-18
4. https://www.iss.it/rapporti-covid-19/-/asset_publisher/btw1J82wtYzH/content/id/5549835 
5. DGR 1642 del 21/12/2020. Presa d’atto delle proposte del tavolo tecnico costituito con la DGR 1433/2020 per garantire i contatti tra pazienti/ospiti e i loro familiari/caregiver o altre persone di fiducia, all’interno delle aziende sanitarie e negli enti del SSR nonché delle strutture socio sanitarie (RSA-RSD) 

Lo scenario al mese di aprile 2020
Una pandemia è una causa e un potente amplificatore di sofferenza che si esplicita attraverso la malattia fisica e la morte, attraverso lo stress e le ansie, e anche attraverso l’instabilità finanziaria e sociale. Alleviare la sofferenza, in tutte le sue forme, deve essere una parte fondamentale della risposta che i nostri servizi sanitari possono e devono offrire.

1. Sostenibilità di cure o di risorse?
La sostenibilità del servizio sanitario nazionale è un tema sempre più discusso. Si fa sempre più attenzione alla disponibilità delle risorse finanziarie per sostenere le cure, mentre si fanno più frequenti gli allarmismi sulle capacità di resilienza di un servizio sanitario che sia in grado di mantenere nel tempo elevati standard di qualità (v. 4° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale e ultimi dati OCSE sulla spesa sanitariaOCSE sulla spesa sanitaria). Eppure, le notizie in tema di sostenibilità dell’assistenza appaiono tendenzialmente impostate soprattutto sugli aspetti finanziari, tanto che le analisi sembrano voler rispondere alla domanda se sia possibile mantenere negli anni a venire l’attuale sistema delle cure.

L’influenza costituisce un serio problema di salute per la popolazione anziana, spesso affetta da una fragilità i cui confini sfumati non lasciano sempre comprendere prontamente come tale malattia infettiva possa precipitare un equilibrio assai precario: circa il 90% dei decessi per questa causa riguardano infatti soggetti ultrasessantacinquenni. Se la vaccinazione antinfluenzale costituisce lo strumento migliore per proteggere tutti i cittadini, e gli anziani in primis, dalla malattia e dalle complicanze associate, l’immunizzazione attiva dei loro contatti costituisce un’ulteriore strategia preventiva in grado di agire sinergicamente alla protezione direttamente conferita. Per gli anziani che vivono nelle residenze sanitarie assistenziali (RSA), i principali contatti sono rappresentati dagli operatori che lavorano in queste strutture.

Il comparto operatorio rappresenta la risorsa di maggiore intensità di cura del sistema ospedaliero e questo lavoro, assimilabile ad un censimento, ha il fine ultimo di rendere fruibili informazioni sistematiche sulla strutturazione e organizzazione dei reparti operatori toscani. In Italia ogni anno si effettuano oltre 3 milioni di interventi chirurgici che mettono sotto forte pressione il sistema sanitario in generale ed il sistema ospedaliero in particolare, sia in termini economici che organizzativi.

L'interesse generale sul tema delle cure di fine vita e dell'utilizzo della medicina palliativa in Italia è in questo momento molto alto, in seguito all’approvazione della legge 22 dicembre 2017, numero 219 "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento", che disciplina il consenso informato e le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT).